▲泛視神經脊髓炎關懷日。(圖/學會提供)

記者陳欣欣 / 台北報導

不明原因視力衰退、急發性嘔吐、莫名打嗝不停……

你不可不知道的罕見疾病『泛視神經脊髓炎』,有可能發生在你我身上!

泛視神經脊髓炎是一種自體免疫疾病,主要好發在30-40歲青壯中年族群,而女性發生的機率又遠高於男性,女性通常扮演著家中不可或缺的角色,一旦罹患此疾病,對於家中打擊及心理、經濟上的負擔都非常沈重。

長期致力關懷泛視神經脊髓炎病友的台灣中外製藥,有鑒於病友們飽受疾病的壓力,並希望能讓更多人認識『泛視神經脊髓炎』。五月在希臘神話中,為掌管豐富生命女神的月份,因此今年在充滿愛與關懷的五月,首次與台灣神經免疫醫學會及知名的邊緣人市集合作,將於5月28日(六)『泛視神經脊髓炎關懷日』當天,於台北松山文創園區舉辦「動見睛彩 擁抱希望」活動,希望能透過活動,讓更多病友重拾生命的精彩,也邀請民眾一起來發揮愛心。

活動當天將邀請到林口長庚紀念醫院神經內科部部主任暨台灣神經免疫醫學會理事長 羅榮昇醫師,分享目前醫學上對於泛視神經脊髓炎的了解與臨床用藥現況,另外,也將邀請泛視神經脊髓炎的關懷大使-Momo (小浮誇),以自身經驗分享罹患泛視神經脊髓炎的過程,希望能藉此讓大眾認識疾病的發病病徵,才能提早發現、正確治療。

除此之外,「動見睛彩 擁抱希望」關懷活動中規劃一連串溫馨有趣的活動,希望能藉由溫馨療癒的午後活動,撫慰病友們的心靈,也讓參與的民眾在日常緊湊的生活中找到紓壓的出口。活動包含天籟美聲級的露天音樂會,將邀請在聲林之王嶄露頭角的Keril韋喆,於現場飆唱膾炙人口的熱門歌曲,還有文青歌手陳以謙,擁有廣大粉絲的他也將用溫柔的嗓音帶來不同的感動,以及歌手Abby 謝家蓁,將在當天午後用溫潤厚實的歌聲征服大家的心。另有極具特色的文創市集,包含各種創意手作,還有妝點生活的居家雜貨、美味的手工甜點、以及獨一無二的設計飾品,有趣又豐富的多元化商品,希望讓現場民眾與病友度過愉快輕鬆的午後。

「動見睛彩 擁抱希望」活動將從5月28日(六)中午12:00開始到晚上7:00,有好逛的文創市集、悅耳的露天音樂會,還有豐富有趣的闖關活動,現場將透過實際體驗,讓民眾們更加瞭解泛視神經脊髓炎的病徵,只要闖關拍照、並上傳打卡後就能獲得限量的愛心贈禮,而台灣中外製藥也將捐出與活動當天市集營業額相同金額,全數捐贈給台灣神經免疫疾病協會作為希望基金,為泛視神經脊髓炎病友盡一份心力,您的每一分消費,都會轉變成實質的愛心,邀請大家一起來共襄盛舉。