在香港，白蝕症患者約佔人口 1%，受影響人數估計約為70,000 人。今年告白會於５月成功訪問了61名白蝕症患者或其主要照顧者，了解本港患者在治療過程中遇到的困難。
調查結果重點如下：
1. 對白蝕症治療認知嚴重不足
- 分別有約八成人承認，不了解白蝕症治療方法（80%）及藥物功效（78%）；
- 有超過八成人（84%）表示不知道應找什麼醫生醫治；
- 反映病患本人及照顧者均對白蝕症治療認知嚴重不足。
2. 期望治療效果與實際療效有落差
- 超過七成（74%）受訪者期望透過治療令白斑位置完全或局部恢復原有膚色。然而，在四十八名曾經接受治療的患者中，沒有人表示現有治療可令治療位置完全復色；不足一成人（8%）表示治療後，有局部位置可復色；
- 超過六成半人（67%）甚至認為治療完全沒有效果。
3. 對治療失信心放棄治療
- 在受訪者當中，有超過4成人（43%）表示現時沒有接受任何治療；
- 影響他們尋求治療的原因眾多，包括九成半人（95%）認為私家診療費用比較昂貴，而政府醫生輪候時間則太過長；
- 另有七成半人（75%）覺得治療無助改善徵狀，所以放棄治療。
白蝕症可根據其在皮膚出現位置分為節段性（Segmental Vitiligo，SV）及非節段性 (Non-segmental Vitiligo，NSV）兩種，臨床上九成患者屬非節段性。陳湧醫生解釋，非節段性的個案，白斑擴大的風險會相對較高，治療也相對困難。過去治療方法主要包括類固醇藥膏、非類固醇藥膏及紫外光治療等，不過效果因人而異，而且使用上的限制，令部份患者治療效果未見突出，很多時只能夠做到令白斑不進一步擴散。他舉例：「治療白蝕症難以在短期內見效，但類固醇藥膏，會令皮膚變薄、微細血管擴張等副作用，因此不適合長時間使用；紫外光燈治療的療程動輒需時3至6個月，甚至持續一年以上，要求病人每星期到診所進行2至３次治療，而且長期使用紫外光燈治療有機會出現皮膚曬傷及皮膚癌等風險；而非類固醇藥膏的效果相對一般，能減慢白斑擴散已算不俗，但難以讓皮膚復色。因此很多病人認為這些傳統治療未能帶來預期效果。」
逾7成白蝕患者期望皮膚恢復原色 港新引進外塗藥物讓復色有望
陳湧醫生表示，靶向性治療例如非類固醇外塗 JAK 抑製劑為白蝕症治療開啟新一頁，「非類固醇外塗JAK 抑製劑是非類固醇藥物，效果不俗，副作用少，所以即使長時間使用也安全，對病人來說是一種不錯的新選擇。」
雖然白蝕症的真正成因至今未明，但醫學界相信其中一個主因是身體免疫系統錯誤攻擊黑色素細胞，導致身體出現白斑。而非類固醇外塗JAK 抑製劑便是透過阻截自體免疫系統發出攻擊黑色素細胞的錯誤訊息，讓患者的白斑位置可逐漸回復正常膚色。
非類固醇外塗JAK 抑製劑-蘆可替尼乳膏（Ruxolitinib cream）是首款獲美國食品藥物管理局（FDA）批准的處方藥膏，用於成人及 12 歲以上兒童的非節段型白蝕患者作局部治療，並於今年正式引入香港。 國際研究證實，該乳膏在整體治療效果能為病人帶來新的希望，約 30%患者治療 24 周後，臉部非分節型白斑指數（F-VASI）改善率高達 75%以上，一半患者改善率達到至少 50%，如治療達 52 周，更有超過一半人的改善率達 75%以上。
告白會社工黃敏兒女士表示，不少白蝕症患者及照顧者向他們求助時反映，對白蝕症的治療方法及藥物效果感迷惘。她說：「很多病人單是確診，便要花一年以上的時間。在尋求治療方法的過程中，很多人甚至付出高昂價錢，嘗試五花八門的美容套餐、偏方、另類療法等，結果實際治療效果與他們預期出現嚴重落差，令他們心灰意冷，認為再沒有治療的希望，甚至因而出現情緒問題。黃敏兒女士鼓勵患者，隨藉醫學的進步，白蝕症並非無藥可醫，患者復色有望，鼓勵他們可盡早向醫生諮詢，尋求專業意見。」
總結及建議
調查反映，白蝕症患者對相關治療方法及藥物功效了解不足，對治療方法無從入手，並有有超過80%受訪者反映，希望有機構可提供藥物支援及資源轉介。有見及此，陳湧醫生及黃敏兒女士提供以下兩項建議：
1 . 舉辦公眾教育講座
建議透過舉行講座及工作坊，讓病人及照顧者可理解，白蝕症是一種需要長時間治療的病症，治療效果需要較長時間才可以看到，病人需要耐心去接受治療。另外，透過不同活動，也可讓患者了解不同治療方案及藥物的療效，尤其是新引進的療法，如非類固醇外塗 JAK 抑製劑，令病人可以充份掌握資料，可盡快與醫生商討適切的治療方案。
2. 提供藥物支援及資源轉介
白蝕症需要長時間治療，但不少患者認為私家診療費用比較昂貴，而政府服務輪候時間則過長，建議提供藥物支援及資源轉介服務，讓患者可及早接受適當的治療。告白會現正推出「白蝕患者支援計劃」，為患者提供免費心理輔導服務、藥物支援及資源轉介服務。有意參加計劃人士可聯絡告白會查詢。
個案分享
現年五十八歲的陳先生（化名）於三十年前開始發病，起初只在頸上出現一個小白點，及後擴散至頸、腰、手腕及大腿等部位。當年，皮膚科專科醫生告訴他，可為他處方類固醇藥膏，但明言白蝕症基本上「無得醫」。於是陳先生開始尋求西醫以外的治療，包括：紫外光燈、中醫、電針治療、梅花針治療、塗洗髮露、美容院的美容套餐等不同偏方及另類療法，結果花光數萬元的積蓄，甚至把手頭上的股票都沽清，也未能成功治好身上白斑。在心灰意冷下，他決定放棄治療。直至獲朋友介紹加入告白會，參加告白會的講座及「白蝕患者支援計劃」後，才得知近年白蝕症已「有藥醫」，亦在獲藥物資助下，可嘗試新的治療方式，重拾復色的希望。
陳先生表示，最希望可以重新穿上圓領衫，「自從有白蝕後，我外出只會穿企領衫，因為不想別人見到頸上的白斑。過去三十年，也再沒有去游泳。」他希望，皮膚復色後，可重拾穿衣自由。
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關於告白會
告白會是由社會企業香港醫護聯盟啟動，一個專為白蝕症患者及其照顧者而設的非牟利病人組織，成立的目的是為了提升社會對白蝕症的認識和理解。我們致力於提供全面的白蝕症資訊和支援服務，幫助患者瞭解和勇敢面對自己的病情，並促進公眾對白蝕症的討論和關注，讓患者在治療過程中不再孤單。
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新聞來源：media-outreach
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