▲ 富邦人壽長期支持罕見職人推展計畫,2023年公益福袋推出14款組合,展現20餘位罕見職人手作品的多元特色。(圖/財團法人罕見疾病基金會提供)

記者張辰卿/台北報導

「因為愛,開啟手作,因為喜歡,享受手作。」對作品富有強烈美感,罕見職人許嘉珍與罹患「Alstrom氏症候群」的女兒,平時一起完成獨樹一格的小物;假日則母女攜手到市集擺攤,不僅賺取生活所需,更是讓視聽雙障的女兒學習生活技能的機會。現在女兒已經是許嘉珍得意的小助手,可以幫忙包裝數百個手作品,嘉珍創立品牌的初心,期許讓手作成為貼近生活的溫暖,持續設計簡單、易上手的互動體驗,例如:精油御守、鑰匙圈、証件夾手作…等,從布料顏色、配件風格到包裝材料,都用她獨樹一格的美感呈現最好的作品,希望把這份手作帶來的感動,分享同為生活努力的大家。

▲罕見職人許嘉珍與罹患「Alstrom氏症候群」的女兒,平時一起完成獨樹一格的小物。(圖/財團法人罕見疾病基金會提供) 

罕見疾病基金會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』,陸續協助近30位擁有不同技能的罕病病友或家屬,藉由手作改善家庭經濟狀況;亦培育他們成為「職人專業講師」,透過教學讓自己的技能成為一門課程。罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示:「罕見疾病的病友或家屬,由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人,無法順利外出工作,基金會期盼幫助他們擁有一技之長,以自己的力量賺取部分家用所需,讓他們也能自力更生。」

富邦人壽自2013年加入關懷罕病行動,協助推動募款之際,亦發揮企業影響力,共同打造罕病家庭一日喘息活動,迄今已號召超過400名企業志工投入,陪伴近200個罕病家庭出遊。揮別疫情陰霾,今年10月21日(六)富邦人壽與罕見疾病基金會再度舉辦「罕見家園樂悠遊」罕病家庭喘息活動,共計60位富邦志工,陪伴23個病家一同參觀罕見家園。多年來富邦人壽持續響應「罕見職人推展計畫」,每年深受富邦同仁熱情響應的「罕見職人愛心福袋認購」活動,自11月1日至12月11日止,共募集720,000元善款,送出505份福袋,成為歷年之最,十一年來,已累計送出超過4,000份職人手作品。

▲富邦公益大使首次蒞臨罕見家園,為愛齊聚。(圖/財團法人罕見疾病基金會提供)  

富邦人壽公關廣宣部陳姿瑛部長表示,每位罕病病友的背後,都有一個需要支持的罕病家庭,今年一日喘息活動首次參觀「罕見家園」,偌大的無障礙園區,讓大家體會到友善空間的重要性;過去儘管疫情影響,持續透過線上認購愛心福袋,今年更寫下新紀錄,讓罕見職人的手作精神感動更多人,大眾的公益行動與支持,是罕見家庭重拾信心與笑容的關鍵力量。

▲富邦人壽與罕見疾病基金會共同推廣罕病家庭喘息活動,由罕見職人黃馨慧帶領教學 。(圖/財團法人罕見疾病基金會提供) 

2023年「罕見職人推展計畫」特別推出14款福袋、禮盒組,展現20餘位罕見職人手作品的多元特色。包含威廉斯氏症母親劉彥雯小甜心果醬2入組、卓飛症候群余俊彥臺灣檜木面紙盒、泛視神經脊髓炎李政瑩羊毛氈造型零錢包、視網膜母細胞瘤病友芯瑤的陶瓷動物造型花瓶禮盒;福袋則包含Alstrom氏症候群母親許嘉珍的香氛御守鑰匙圈、發性翼狀膜症候群惠苹的編織手機掛繩、小小人兒母親鄭如媚貓咪造型零錢包、夏柯-馬利-杜斯氏症的手繪隨身小鏡子、威廉斯氏症忻忻媽的方塊素禮盒、卓飛症候群詹爸爸的陶瓷咖啡杯、先天性肌失養症萱萱的手作零錢包、血小板無力症牽牽手烘焙的義大利脆餅.沙布列餅乾.佛羅倫汀杏仁曲奇組、成骨不全症楊寓安的聖誕小花圈、血小板無力症歐陽媽/小小人兒雷媽的經典XO醬、努南氏症震鞍媽的植萃手染棉麻絲巾,參與病家及種類更是歷年之最,期盼在耶誕節前夕透過罕病病友溫馨的手作力量,傳達溫馨祝福,更幫助這些罕病家庭找到就業舞台,展現生命自信。