Riding for HOPE公益騎行 傑特貝林籌善款助罕病HAE協會

記者楊艾庭/台北報導

為提升民眾對於罕見疾病患者的關注,致力於研發遺傳性血管性水腫(Hereditary angioedema,HAE)罕病治療藥物的傑特貝林(CSL Behring)藥廠上海公關部於日前發起為期2週的內部募捐活動,並號召兩岸三地員工,包括上海、北京、廣州、成都、武漢、臺灣和香港,參與健康騎行活動「Riding for HOPE」,台灣場從大稻埕碼頭廣場出發,終點站為社子島島頭公園,希望員工們保持良好的身心平衡,也鼓勵他們多方投入社會參與,並一同為HAE患者發聲。

健康騎行活動「Riding for HOPE」,一同為HAE患者發聲。(圖/記者拍攝)

累積騎行近5000公里 凝聚愛的力量

員工的公益捐款,傑特貝林進行了相應的配捐,直至專案圓滿結束,台灣共籌得善款近16萬元,將款項全數捐款給台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會(Taiwan Hereditary Angioedema Rare Disease Care Association),以支持他們為罕見病患者提供的各項服務和活動。

傑特貝林大中華區商業運營副總裁兼總經理陳浩昌先生,作為專案的宣導者和發起者,身體力行踐行傑特貝林「以患者為中心」的價值觀,讓更多罕見病患者被看見。大中華區全體員工心懷使命,積極響應號召,累積騎行近5000公里,凝聚愛的力量,合力賦能罕見病患者。

陳浩昌表示,傑特貝林勇於承擔企業的社會責任,切實踐行公益使命,致力於為患者帶去更多希望。本次公益騎行捐款活動在多個城市同時開展,希望能夠號召更多人「看見」罕見病患者的實際需求,通過社會各界的攜手努力,共同幫助罕見病患者走出疾病診療的「孤島」,早日回歸正常生活。

難診斷、治療經驗少,HAE容易被社會忽略

圖說:台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會理事長、馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科資深主治醫師徐世達。(圖/記者拍攝)

HAE是一種罕見的原發性免疫不全症,發病時全身器官都會腫起來,甚至產生劇烈腹痛,若腫到喉嚨,恐因此窒息死亡。台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會理事長、馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科資深主治醫師徐世達當日也蒞臨現場,他表示,在台灣約每40萬人僅有1人確診HAE,盛行率相當低,對於醫師來說,不僅難診斷、治療經驗少,患者也容易被社會忽略。

社會若能給予HAE更多的關注,就能挽救很多生命,讓患者同樣過著與一般人無異的生活,相信也能為社會帶來更大的進步,徐世達醫師說,「罕見疾病是相當弱勢的族群,非常需要大家一起幫忙、替患者爭取權益,我特別感謝傑特貝林,因為台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會能順利成立,傑特貝林功不可沒。」

藥廠攜手病友協會 盼提升大眾對HAE的認知

傑特貝林大中華區商業運營副總裁兼總經理陳浩昌先生表示,這次的公益活動最主要的目的,是提升大眾對HAE的認知(Awareness),並從中給予患者支持(Support)與幫助,傑特貝林致力於罕見疾病藥物,「我們要繼續努力,讓更多在台灣的患者受益。」傑特貝林有限公司台灣總經理劉英毅則表示,盼能從這次活動中拋磚引玉,贏得社會大眾更廣大的迴響,傑特貝林也承諾會補助病友協會,持續在罕病的領域努力,幫助更多病友在台灣獲得更完善的照護。

新聞來源:民生頭條